Il caso Anastasi e l’importanza del lessico di fine vita

Pietro Anastasi è morto giovedì 16 gennaio 2020: era affetto da Sla, diagnosticata tre anni fa dopo un’operazione di asportazione di un tumore all’intestino. Negli ultimi mesi non riusciva più a muoversi e respirava a fatica con l'ausilio di un ventilatore meccanico. Mercoledì 15 gennaio è entrato nell'Hospice, struttura dedicata al ricovero dei malati terminali, e il giorno dopo ha deciso di essere staccato dalla macchina e sedato.
 
I mezzi di comunicazione hanno riportato la notizia con le parole del figlio Gianluca: “gli è stata consigliata la tracheotomia ma a quel punto lui ha detto 'basta', seguirò il destino della mia malattia”. 
“Lui era cosciente anche se faceva fatica parlare, ci ha salutato, mio fratello che vive in America, poi me e mia mamma, abbiamo chiacchierato una mezzoretta dei vecchi tempi e della vita bella passata insieme poi è arrivato il dottore, gli ha messo l'ago per la sedazione assistita. In 40 minuti si è addormentato e il giorno dopo papà è morto".
 
Continua il figlio Gianluca “papà ha chiesto la sedazione assistita per poter morire serenamente”.
 
Questa esperienza è l’occasione per tornare a chiarire che la “sedazione palliativa profonda” non ha nulla a che vedere con il suicidio assistito, di cui si è ampiamente parlato negli ultimi mesi dopo la sentenza della Corte Costituzionale sul caso Capato.
 
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una patologia degenerativa e progressiva del sistema nervoso, che colpisce le cellule responsabili del movimento volontario dei muscoli e che evolve fino all’atrofia muscolare con conseguente paralisi.
 
Nelle fasi avanzate il malato può perdere anche la capacità di deglutizione (disfagia) e di articolazione della parola (disartria). Il decorso è imprevedibile, diverso da soggetto a soggetto, ma culmina inesorabilmente nell’insufficienza respiratoria per la paralisi dei muscoli respiratori. Di qui la morte (generalmente a 2-3 anni dall’esordio della malattia).
 
Si tratta, quindi, di una patologia a degenerazione progressiva ed esito infausto, per la quale non sono oggi disponibili delle cure, ma soltanto trattamenti palliativi e di supporto.
 
Quando il malato arriva all’insufficienza respiratoria, l’unico trattamento utile è il supporto ventilatorio artificiale, che può essere non invasivo (maschera facciale o casco) o, generalmente nelle fasi successive, più invasivo (con introduzione nelle vie respiratorie di dispositivi: intubazione tracheale, tracheotomia).
 
L’accettazione o il rifiuto dei supporti ventilatori artificiali è un momento decisionale molto importante per il paziente: la sua sopravvivenza può, infatti, prolungarsi anche diversi anni.
 
Al contrario, se alla comparsa dell’insufficienza respiratoria grave non vengono attivati questi presidi, la morte sopravviene nell’arco di alcune ore.
 
Si tratta di una scelta densa di significato: prolungare o meno la propria vita con importanti limitazioni esistenziali è un aspetto collegato alla propria idea di dignità e alla propria scala valoriale.
 
Il malato di SLA conserva una perfetta lucidità mentale fino alle fasi terminali. Ha quindi la possibilità di ricevere tutte le informazioni riguardanti l’evolvere della sua malattia, e di maturare ed esprimere consapevolmente il proprio orientamento sulle varie proposte di trattamento, supportato ed accompagnato dal contesto familiare e dall’équipe assistenziale.
 
Per evitare la morte per soffocamento, in caso di non accettazione dei supporti ventilatori invasivi, il malato di SLA accede alla sedazione palliativa profonda. La morte sopraggiunge in questo stato di incoscienza, e quindi in modo non traumatico e senza inutile dolore.
 
La procedura, corretta, seguita da Pietro Anastasi trova la sua previsione e regolamentazione nella l. n. 219/2017 sulla relazione terapeutica, e nella l. n. 38/2010 sulle cure palliative (espressamente richiamata dall’art. 2 della l. n. 219/2017).
 
Pietro Anastasi ha detto “basta, seguirò il destino della mia malattia”: ha quindi scelto che la sua malattia seguisse il suo decorso naturale, senza altro intervento umano, senza accedere ad ulteriori trattamenti “invasivi”. Una scelta legittima, pienamente tutelata e riconosciuta nel nostro ordinamento giuridico.
 
Non ha chiesto di anticipare la sua morte, ma di essere accompagnato nell’ultima fase della vita dai suoi familiari e con il supporto palliativo della sedazione profonda, in un luogo (Hospice) in cui il rispetto per i tempi e i modi dell’ultimo passaggio è parte integrante delle specifiche competenze del personale medico-sanitario.
 
Un buon esempio che merita di essere accompagnato dall’uso appropriato delle parole del fine vita: la sedazione “profonda” è un intervento palliativo, previsto e regolato dalla legge.
 
La sedazione “assistita” è un’espressione impropria che induce inutili fraintendimenti.